E hoje é mais um daqueles dias, aqueles que vc tem a maior vontade do mundo de sair com seus amigos e aproveitar. Mas eu não posso por inúmeras razões: Primeiro - fiz o tratamento com o ATG e minha imunidade está baixíssima, tenho que evitar ao máximo aglomerações; Segundo não saio pra lugar nenhum com o O2, só para o hospital....nunca mais quero aquele olhar das outras pessoas, então fico em casa mesmo; Terceiro até consigo andar (bem)pequenas distâncias, mas morro de cansaço...ficar parada já me cansa, imagina ter que andar (pouco)que seja. 

Tudo o que eu queria era poder voltar no tempo, uns 5 ou 6 anos, quando a FC ainda não "existia".....fazer nossos programas de índio durante a faculdade e se divertir com td, queria ter ido à minha formatura e ter bebido até cair no chão....ou mesmo ter aproveitado mais minha liberdade no pós Tx, contando o tempo que fiquei no hospital, algumas internações e minha função começar a cair, tive só três meses....é mto pouco tempo de liberdade, eu merecia mais depois de tudo o que eu passei, caramba, eu venci uma sepsemia, problemas renais e neurológicos! Agora tenho que esperar DE NOVO em média dois anos!

Depois do último post tive consulta médica e contei tudo o que estava acontecendo, passei a tomar um anti-depressivo que dá fome. Agora saio da cama pelo menos para as refeições...tô conseguindo comer um pouco mais do que antes, e sinto fome também. Como eu fiquei muitos dias comendo super mal, minha anemia deu o ar da graça(de novo)....internei por dois dias pra receber três bolsas de sangue, isso mesmo, três bolsas, imagina em quanto não estava meu HB, por causa disso voltei pra casa tendo que tomar Epoetina 3x na semana (medicamento injetável na barriga que ajuda na produção de hemoglobina, alguma coisa assim). Lá vai eu ficar com a barriga marcada de novo!

Meus dias são todos iguais, vivo me perdendo em que dia da semana ou mês estamos. Odeio fazer fisioterapia, principalmente esteira...me canso demais, puxo o ar e parece que ele não vem, e mesmo assim a porcaria da minha saturação não cai(o que indica que sempre dá pra fazer um pouco mais). Tô ficando lá cinco minutos e já estou morrendo....e não preciso de muito O2 também não, um litro é o bastante.....é essa merda de função pulmonar mesmo, e um pouco de pouco condicionamento físico...essa função não poderia ter ficado nos 30%?! Pelo menos eu não precisaria do O2 e não sentiria tanto cansaço, segunda feira tenho consulta de novo, e mais uma vez sei que minha função pulmonar diminuiu!

"Nobody said it was easy.

No one ever said it would be so hard

I'm going back to the start."

Em janeiro comecei a sentir um pouco de cansaço mas nada muito grave. Cheguei para uma consulta de rotina e mostrei a espirometria que eu havia feito no dia, o médico disse que minha função pulmonar não caiu, despencou...o restante dos exames com resultados todos normais, ele então já marcou uma broncoscopia(tipo uma endoscopia, só que do pulmão), com biópsia. Na biópsia apareceu o que eu já imaginava: rejeição. Internei no InCor para fazer o tratamento nesses casos, a pulsoterapia( corticóide em dose altíssima, no meu caso 1g ao dia), fiquei 3 dias fazendo a pulso. Ao fim de uma semana fui pra casa. Alguns dias depois acordei com a garganta "arranhando" e o nariz entupido, o médico na hora já viu que era sinusite, e como eu estava com a imunidade muito baixa por causa da pulso, achou melhor eu internar pra ficar uns dias(14)tomando antibiótico. E eu fiquei lá, tomando antibiótico e minha função pulmonar cada vez caindo mais. Fui pra casa bem, e depois de mais ou menos um mês depois da pulso, fiz outra broncoscopia...e mais uma vez a rejeição apareceu, e minha função pulmonar só caindo. Os médicos optaram pelo tratamento com o ATG que tem ação de médio a longo prazo, e isso foi cair justo quando?Uma semana antes do carnaval. Uma amiga me chamou pra um pré carnaval que seria no domingo(e eu internaria na segunda), pensei: quer saber? Eu vou....eu sei lá quando vou poder fazer isso de novo, vou aproveitar a vida até o último dia. O que mais teve foi gente me criticando, mas eu nem ligo, essas pessoas não estão no meu lugar pra saber dar valor a momentos assim. Me acabei nessa festa, literalmente...saí de lá descabelada, só não saí de lá bêbada pq não posso mais beber, pq senão, era certeza de sair descabelada e bêbada! Foi ótimo, conheci gente nova, dei risada e até arrisquei dar uns pulinhos(mesmo com todo o cansaço). Foi a melhor coisa que fiz nos últimos meses! Bom, na segunda feira não deu pra fugir, internei e alguns dias depois iniciei o tratamento com o ATG, senti um cansaço desgraçado durante o procedimento e depois ao fim dele, como já era noite, pedi pra chamar o fisioterapeuta....me vendo naquelas condições, ele já me colocou no bipap e com ele eu fiquei até a manhã seguinte. No dia seguinte eu não tive como continuar com o tratamento pq meus linfócitos estavam abaixo de 100, e 100 é o mínimo pra receber o medicamento. Foi então que o chefe da equipe de Tx veio conversar comigo, ele disse que achava melhor eu ir pra uti receber a segunda dose do ATG, pq caso acontecesse alguma coisa eu estava melhor assistida do que no quarto. Fui pra uti e isso já era carnaval, recebi a segunda dose lá e nada aconteceu, no dia seguinte o mesmo problema com os linfócitos: baixo demais. Ao fim do carnaval, como estava tudo bem, eu voltei para o quarto e recebi a terceira e última dose lá, e nada aconteceu. Fiz outra espirometria enquanto internada, minha função caindo cada vez mais e então eu passei a usar oxigênio. Nesse meio tempo tudo me cansada, tudo, exatamente tudo....qualquer coisinha me cansava, mesmo com o O2. Como meus exames estavam bons dentro do possível, não havia motivos para eu continuar internada. Voltei pra casa usando O2 e isso me matou, voltar a sentir o mesmo cansaço de antes, usar O2 como antes....me senti a pior pessoa do mundo. Na última segunda feira foi dado a certeza de que eu precisaria de um re-transplante. Os documentos para tal já foram feitos e eu já entrei na lista. Os exames eu havia feito enquanto internada, enquanto era apenas uma possibilidade. Não tenho um pingo de vontade de comer ou fazer alguma coisa, só dormir pq assim o tempo passa mais rápido, tudo me cansa, as coisas mais básicas me cansam. Ficar acordada fazendo algo que me cansa pra que? Pelo menos nos meus sonhos eu sou normal e não sinto cansaço. Se um dia eu tivesse que conhecer a família do doador, eu morreria de vergonha em dizer que eu desperdicei o presente que eles me deram, que o melhor presente que já ganhei na vida vai pro lixo! E minha vida segue assim, comendo(pouco)por obrigação, fazendo fisioterapia por obrigação também, ou lendo quando não consigo dormir. Acho que é isso, eu não queria que ninguém soubesse, mas pelo menos escrevendo aqui as pessoas não ficam perguntando e eu não tenho que explicar mil vezes a mesma coisa!

Pois é, desde a última postagem muita coisa aconteceu. Fui super bem para o quarto, até que alguns dias depois comecei a ter fortes dores de cabeça que não passavam com remédio algum, passei a ter visão dupla e não conseguia dormir por nada nesse mundo. Até que um dia eu dormi e não acordei mais, minha mãe ficou desesperada pq era fim de madrugada e era plantonista quem estava no hospital. Ele esperou a médica residente responsável chegar para passar o caso. Ela então chamou a equipe de transplante para então ser feito alguma coisa....enfim....eles me entubaram e me levaram para a tomografia para saber se tinha acontecido algum sangramento no meu cérebro, como não teve sangramento algum me levaram direto pra UTI, e lá fiquei apagadona por quase uma semana. Quando acordei, na minha concepção nada havia acontecido, pq não me lembrava(e ainda não lembro)de nd....acordei perguntando se havia dormido e com fome, queria pão de queijo e café. Como tive sepse também(quem não sabe o que é, Google), fiquei na UTI por 3 semanas, nesse meio tempo meus rins quase pararam e eu quase fiz diálise, tudo por causa de medicação. Conforme as medicações foram saindo, eles foram melhorando. E o que causou tudo isso Dani? Intoxicação pela ciclosporina primeiro(imunossupressor), e depois pelo tacrolimos(outro imunossupressor). Passada as três semanas na uti, fui para o quarto....e lá estava super bem, o tacrolimos foi reintroduzido aos poucos e em doses baixas, e nada aconteceu...fiquei super bem por algumas semanas e me deram alta. E a vida foi maravilhosa até dezembro, quando tive que ser internada graças ao CMV(não sabe?Google). Fiquei quase um mês lá no hospital, consegui melhorar a tempo de passar Natal e Virada longe do hospital(saí 23 de dezembro). A partir de janeiro que o bicho começou a pegar, mas isso eu conto no próximo post que daqui a pouco solto. Agora é hora de medicação!!!!

Dia 13/06 foi minha última postagem...exatamente 5 dias depois, dia 18/06 às 13:30, o médico responsável pelo Tx Pulmonar do InCor me ligou dizendo que havia um possível órgão pra mim e que era para eu me encaminhar para o hospital dentro de duas horas. Enquanto eu conversava com o médico, não acreditava nas palavras que ele dizia...foi um misto de alegria, felicidade, êxtase, tudo ao mesmo tempo...só quem passou por isso sabe como é! Assim que desliguei o telefone me acalmei, peguei meus documentos e fui...meus pais estavam de longe bem mais nervosos que eu!rs

Chegando ao InCor fiz todo o procedimento necessário para o Tx (banho com clorex, exames de sangue, raio-x e mais alguma coisa que não lembro). Cheguei ao hospital um pouco antes das 15h, desci para o centro cirúrgico por volta as 22h, e ainda sem ter certeza se faria mesmo o transplante ou nao(se tiver algum problema com o órgão do doador, o tx não é feito)...eu estava tão calma...tinha certeza de que o transplante daria certo(claro que eu sabia que existia a chance de voltar pra casa com meu pulmão xexelento), mas eu tinha uma certeza dentro de mim, uma tranquilidade..não sei explicar..só sei que eu sabia que o transplante sairia!

Pois bem, o Tx saiu...deu certo..sem nenhuma intercorrência durante a operação, td dentro da normalidade e sem sustos. Na manhã da quarta feira, dia 19/06, fui para a UTI...a tarde já tinha sido extubada, respirava super bem(ainda com O2, é normal nos primeiros dias). Eu ainda não conseguia respirar fundo, e nem sentia mto diferença ao respirar com meu pulmão xexelento, e com o novo pulmão...quem sentiu essa diferença logo de cara está de parabéns!rsrs

Tive mto dor no primeiro dia, por mais que eu apertasse a bomba de PCA(bomba com uma mistura de medicamentos pra gente não sentir dor, inclusive morfina), até que viram que o cateter por onde passa essa medicação, estava mto abaixo da incisão...passado novamente o cateter(e no local certo),e eu não senti mais dor! Fiquei apenas dois dias na UTI e já fui para o quarto.

Quando fui para o quarto alguns perrengues aconteceram...mas isso eu conto depois, no próximo post!

Faz bastante tempo que não escrevo, acho que quase uns 6 meses. Eu andava com preguiça do blog, sem muito o que escrever tbm, sem novidades nem nd, então eu não via o pq de escrever!

Bom, nesse meio tempo tive se não me engano três internações...sempre a mesma coisa: tosse que aumenta, maior cansaço..nd de mto diferente. 

Faz 17 meses que tô na lista, hoje estou na 12ª posição...de janeiro pra cá a fila andou mto pouco, acho que apenas 3 posições, se não me engano!

Já estou mais do que cansada dessa angústia, cansaço físico e mental.....passo meus dias dormindo, durmo o dia inteiro pra ver se o tempo passa mais rápido e assim eu não tenha a impressão de que está demorando demais. Minha vontade de comer tbm já foi embora, meus pais estão começando a pegar no meu pé por causa disso...como umas 2x ao dia no máximo, e quase sempre não é comida...o pouco que como é uma porcaria ou outra, e só!

Nos últimos dias estou mais cansada que td, parece que carrego o mundo nas costas...semana passada fui ao supermercado com minha mãe e não aguentei, tive que voltar para o carro para descansar enquanto ela passava as coisas no caixa! Não sinto um pingo de vontade de sair, e qdo alguém quer vir me visitar, qdo eu não tenho alguma coisa pra fazer(HC, InCor ou exames), é o cansaço que impede!

Cheguei num ponto onde se o Tx não acontecer logo, eu prefiro morrer de uma vez e acabar com isso o mais rápido possível!

Bom, é isso!

Outro post....

Nossa, faz bastante tempo que não escrevo, me desculpem.

Bom, desde o último post fiz bastante coisas...saí bastante e já terminei as coisas da faculdade, enfim posso dizer que finalizei a licenciatura e terminei a graduação, ainda devo algumas disciplinas pra ter o título de bacharel, mas isso fica para eu decidir o semestre que vem se continuo ou não com as matérias....não sei como estarei até lá, se darei conta de fazer as matérias e então o tcc, as matérias em si nem são o problema, e sim o tcc já que ele demora um ano pra eu terminar(e só posso me matricular em agosto/2013), e estando na fila do Tx não dá pra prever nd, mas isso eu deixo para decidir depois, não vou esquentar a cabeça com isso no momento! Desde a última internação eu vinha super bem, até que há uns dez dias atrás peguei gripe, me cuidei direitinho pra não correr o risco de virar infecção, mas não teve jeito, notei que há uns 4 dias tenho tossido bastante e tô com mta secreção, mas mta mesmo, e como vcs sabem, eu não tenho secreção nenhuma, minha tosse é super seca. Amanhã vou ao InCor, tenho quase ctz de que vou precisar internar, afinal minhas bactérias já estão resistentes aos antibióticos que eu poderia tomar em casa, então só os antibióticos potentes é que dão conta, e no meu caso são todos medicados na veia. 

Hoje não é um dia bom, tive mtas crises de tosse e senti bastante cansaço....A fila do meu tipo sanguíneo deu uma estagnada nos últimos meses, não andou quase nd. Hoje faz exatamente 11 meses que entrei na lista, o tempo passou tão rápido que eu nem vi, mas ainda estou na metade do tempo médio de fila para o Tx(são 2 anos geralmente), um pouco antes de pegar gripe, tive consulta com a equipe de Tx do InCor, o médico disse que pelo andar da carruagem e não deva chegar a ficar dois anos, mas que provavelmente antes do primeiro semestre eu não faço o Tx, a boa notícia é que ele acha que eu chego até lá.....mas ultimamente isso tem parecido cada vez mais difícil.

O dia de hoje não foi bom, vou parar com minhas lamentações por aqui.

Só escrevi pra dar sinal de vida, de que ainda estou aqui, esperando!

Bjo pra quem lê!

Mais um post...

Mta coisa aconteceu desde o último post!! Contei que estava sentindo um super cansaço, que fui ao PS, tinha tomado prednisona e estava tomando o antibiótico!!!..Pois bem, tomei durante os 14 dias e nd melhorou, voltei ao PS, fiz exame de sangue e apareceu uma pequena infecção, não o suficiente para internar, mas como só os super antibióticos é que resolvem meu caso, não teve jeito, tive que internar por no mínimo 21 dias...Na verdade fiquei um mês, pq logo que internei peguei gripe pra piorar ainda mais o que já estava ruim!!!...Mas agora estou me sentindo bem melhor, resolvi mtas coisas em outros aspectos que refletiram em minha saúde!

Estou mais animada e não me sinto mais na bad o tempo todo(só durante a TPM!rs). Claro que não vejo a hora de o Tx chegar, mas estou mais calma nesse momento, dando tempo ao tempo, só esperando minha hora, td tem seu momento..acho que se eu fizesse o Tx ha uns meses atrás, talvez o resultado não seria tão bom uma vez que eu estava mais frágil. Acho que a partir de agora só melhoras e coisas positivas!!Não me sinto mais tããão cansada como antes...

Estou tendo contato com mais amigos agora, e aprendi tbm a classificá-los...tem o amigo das horas ruins, o amigo pra dar risada, o amigo a quem vc conta td, o amigo com quem vc sai, o amigo que te dá boas dicas sobre moda e por aí vai!!!

Estou me sentindo mais leve e sinto que as coisas estão mais leves e tranquilas....

Parei de me preocupar com algumas coisas, e passei a considerar o que é realmente importante!!!

Acho que é isso!!!

Olhaa....um post ondenão estou choramingando!hahahaha

Bjo pra quem lê